Проблема законодателем не решается

В настоящем комментарии к статье Нарине Айрапетян «В качестве профилактической меры» (см.: «АГ». 2019. № 9 (290)) автор, подчеркивая, что ПГД не является услугой, входящей в стандарт оказания медицинской помощи, и не предоставляется на бесплатной основе, что противоречит норме Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» о праве каждого гражданина на бесплатную медико-генетическую консультацию, соглашается с автором о необходимости совершенствования закона в части использования вспомогательных репродуктивных технологий.

В данной статье автор попытался сосредоточить свое внимание на проблеме наследственных заболеваний с точки зрения российского и зарубежного права. В целом согласен с содержанием изложенного материала, однако следует обратить внимание на следующее.

Семейный кодекс РФ (далее – СК РФ) впервые в истории отечественного семейного права закрепил право лиц, вступающих в брак, на медицинское обследование, а также на консультирование по медико-генетическим вопросам и вопросам планирования семьи. Такие мероприятия возможны только с согласия и проводятся бесплатно учреждениями государственной и муниципальной системы здравоохранения (ст. 15 СК РФ). В соответствии с п. 2 ст. 15 СК РФ результаты обследования лица, вступающего в брак, составляют медицинскую тайну и могут быть сообщены лицу, с которым оно намерено заключить брак, только с согласия лица, прошедшего обследование.

Несколько расширяет границы генодиагностики ст. 15 СК РФ, предусматривающая возможность медицинского обследования лиц, вступающих в брак, в объем которого включается также и консультирование по медико-генетическим вопросам. В этом случае знания о собственном ДНК и ДНК партнера выйдут за рамки общей информативности. Продолжением такого консультирования будет прогноз ДНК будущего потомства. В российской юридической науке неоднократно предлагалось установить обязательность генетического тестирования¹.

Что касается определения преимплантационной генетической диагностики (ПГД), данного в статье, то оно не является точным. Так, данная диагностика представляет собой анализ полярных тел, бластомеров или трофэктодермы, взятых из ооцитов, зигот или эмбрионов, для выявления специфических генетических, структурных и (или) хромосомных изменений².

Приказ Минздрава России от 30 августа 2012 г. № 107н «О порядке использования вспомогательных репродуктивных технологий, противопоказаниях и ограничениях к их применению» при высоком риске рождения детей с наследственными заболеваниями рекомендует проведение преимплантационной генетической диагностики.

На сегодняшний день провести ПГД эмбриона по полису обязательного медицинского страхования невозможно.

Процедура ЭКО оказывается в соответствии со стандартом медицинской помощи при бесплодии с использованием вспомогательных репродуктивных технологий, утвержденным приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 30 октября 2012 г. № 556н, который не предусматривает проведение преимплантационной генетической диагностики. Таким образом, проведение данной диагностики за счет средств обязательного медицинского страхования не осуществляется, а производится дополнительно за счет личных средств или иных средств, предусмотренных законодательством РФ³.

Давая оценку сложившейся судебной практике, отмечу, что ПГД не является самостоятельным видом медицинской помощи, направление для проведения которой входило в полномочия министерства, а также не является медицинской услугой, входящей в стандарт оказания медицинской помощи, соответственно, не подлежит предоставлению гражданам на бесплатной основе, однако данные основания полностью противоречат Федеральному закону от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее – Закон № 323-ФЗ), в котором в ст. 51 четко прописано «Каждый гражданин имеет право по медицинским показаниям на консультации без взимания платы по вопросам планирования семьи, наличия социально значимых заболеваний и заболеваний, представляющих опасность для окружающих, по медико-психологическим аспектам семейно-брачных отношений, а также на медико-генетические и другие консультации и обследования в медицинских организациях государственной системы здравоохранения в целях предупреждения возможных наследственных и врожденных заболеваний у потомства». Фактически суд обосновал отказ в медицинской помощи тем, что Министерства здравоохранения Тверской области не разработало необходимых подзаконных актов, которые делали бы возможным и эффективным выполнение указанной нормы закона.

Поддерживаю точку зрения основателя центра Genetico Артура Исаева, по мнению которого для государства отказ финансировать профилактику наследственных заболеваний «крайне невыгоден, потому что в результате приводит к огромным расходам бюджета на лечение таких заболеваний и к неэффективности системы в целом», а также заместителя председателя Российского общества медицинских генетиков Веры Ижевской о несовершенстве российского законодательства в указанной сфере: «Супружеские пары с высоким риском наследственного заболевания у ребенка, обращающиеся за ПГД, как правило, не имеют проблем с бесплодием. В результате они не могут воспользоваться технологией ПГД за счет средств ОМС».

Соглашусь с точкой зрения Г.Б. Романовского, согласно которой пренатальное (дородовое) генетическое тестирование влечет за собой, как правило, рекомендацию по прекращению хода беременности и искусственному аборту. В настоящее время действует приказ Минздрава России от 28 декабря 2000 г. № 457 «О совершенствовании пренатальной диагностики в профилактике наследственных и врожденных заболеваний у детей». Данный документ устанавливает: «При наличии показаний даются рекомендации по поводу прерывания беременности». Подобные нормы имеют неоднозначную этическую оценку. Тем более что злоупотребления пренатальной диагностикой завершаются аутоевгеникой – селекцией по половому признаку.

Таким образом, проблема существует, но на законодательном уровне не решается. Российское общество медицинских генетиков обращалось в Минздрав России с инициативой изменения ст. 55 Закона № 323-ФЗ, что позволило бы семьям с высоким риском передачи потомкам наследственного заболевания воспользоваться вспомогательными репродуктивными технологиями, включая ПГД и другие. Ответа до настоящего времени, к сожалению, не получено.

¹ Косарева И.А. Юридическое значение состояния здоровья лица, вступающего в брак // Медицинское право. 2009. № 1. С. 16–19; Михайлова И.А. Некоторые направления дальнейшего совершенствования российского семейного законодательства // Российская юстиция. 2009. № 12. С. 23–25; Фетюхин Ю.М. Институт брака по новому семейному законодательству Российской Федерации: Автореф. дис. … канд. юрид. наук. Волгоград, 2000. 20 с.

² Словарь ВОЗ терминов ВРТ 2009 г. // http://www.who.int/reproductivehealth/publications/infertility/art_terminology2_ru.pdf (2016. 2 нояб.)

³ Информация ФФОМС «Защита прав граждан (вопросы и ответы)». Текст опубликован на сайте: http://ora.ffoms.ru.